Sluit u aan bij de SYNGAP1-registers

Er zijn verschillende SYNGAP1-registers. Overweeg om u aan te melden bij zoveel registers als u relevant acht.
 
Deze registers spelen een belangrijke rol bij het beter begrijpen van SYNGAP1 voor artsen en onderzoekers. Ze zijn ook van groot belang voor toekomstige klinische studies en voor het meten van de mogelijke effecten van nieuwe medicijnen en therapieën.Uw deelname helpt de wetenschap vooruit en draagt bij aan de ontwikkeling van nieuwe behandelingen voor onze kinderen met SYNGAP1.


​PATRE SYNGAP1 Registry
Het PATRE SYNGAP1-register is samen met families, clinici en onderzoekers ontwikkeld als onderdeel van het EURAS Horizon Europe-consortium.Het is een meertalige, app-gebaseerde omgeving waarin families rechtstreeks gezondheidsinformatie en ervaringen kunnen delen. Deze gegevens helpen onderzoekers om SYNGAP1-gerelateerde encefalopathie beter te begrijpen en versnellen de weg naar nieuwe therapieën.
Registreer hier: PATRE Registry 
​
Simons Searchlight 
Simons Searchlight bestudeert genen die zeldzame neuro-ontwikkelingsstoornissen veroorzaken. De studie is internationaal en families kunnen deelnemen in het Engels, Spaans, Frans of Nederlands. 
Registreer hier: Simons Searchlight
​
Rare-X
Rare-X is een dataverzamelingsprogramma dat gezondheidsgerelateerde informatie (data) verzamelt en opslaat over patiënten met zeldzame ziekten of aandoeningen. Met uw toestemming worden uw geanonimiseerde gegevens gedeeld met onderzoekers en patiëntenorganisaties die wereldwijd met deze aandoening verbonden zijn.
Registreer hier: SYNGAP1.Rare-X.org